Quand Irmis Diouri est en « crise », les douleurs irradient « des cervicales à la plante des pieds ». Elle ne peut pas se redresser seule dans son lit, ni même écrire une adresse sur une enveloppe d’une seule traite. « Je dois faire des pauses, ou dicter », souffle la cinquantenaire atteinte de fibromyalgie, qui se déplace en fauteuil roulant depuis plus de dix ans. Pour soulager les douleurs chroniques et troubles du sommeil qu’entraîne ce syndrome, l’ancienne formatrice dans un centre de rééducation professionnelle avale chaque jour une poignée multicolore de cachets : quinze au total, dont sept somnifères, malgré lesquels elle est « incapable de faire une nuit complète ». Elle voit un kiné « deux à trois fois par semaine », et fait une cure thermale au début de chaque automne – « hyper épuisant, mais ça aide à passer l’hiver ».
Au total, elle estime le prix de ces traitements entre 500 et 1 000 euros par mois. Si ces frais sont couverts en grande partie par la rente d’incapacité permanente que touche Irmis depuis un accident du travail en 2010, elle n’a jamais été reconnue comme souffrant d’une affection « longue durée » (ALD) exonérante, qui lui permettrait de voir ses soins pris en charge à 100 % par l’Assurance-maladie. Sa médecin le lui répète : « L’ALD, ça sert à rien de la demander, c’est la croix et la bannière. »
« Devoir convaincre les médecins, c’est épuisant »
« C’est inutile », c’est aussi ce que se voient rétorquer de nombreuses femmes atteintes d’endométriose qui souhaitent demander l’ALD, selon une étude de l’association Endomind. Et ce, malgré des douleurs de règles invalidantes et des arrêts de travail à répétition. Même réponse pour Alice Barrot, qui souffre d’encéphalomyélite myalgique, une maladie handicapante qui affecte sa capacité à marcher et « brouille » son cerveau, mais à laquelle le premier médecin à qui elle en parle ne « croit pas ».
Alors que le gouvernement a déclaré ces dernières semaines « réfléchir à la pertinence » du dispositif actuel d’affections de longue durée pour en réduire les dépenses, ces patients voient un nouvel obstacle s’ajouter à un parcours déjà tortueux. Car la fibromyalgie, tout comme l’endométriose, l’encéphalomyélite myalgique ou certaines formes de Covid long font partie de ces affections de longue durée dites « hors liste » (ALD 31, par opposition à la liste des ALD 30), dont la reconnaissance se fait par un examen au cas par cas.
Pour l’accorder, un médecin de la caisse d’assurance maladie doit trancher selon plusieurs critères : le patient souffre-t-il d’une forme grave, évolutive ou invalidante de la maladie ? A-t-il un traitement prévisible qui durera plus de six mois ? Ce dernier est-il « particulièrement coûteux » ?
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